БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОЦИАЛЬНОЙ И ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ И С НАРУШЕНИЯМИ СЛУХА "МЕЛОДИЯ ЖИЗНИ"
 
Желнов Илья
9 лет, дер.Славная Тамбовская область
Диагноз:

  • двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени
Необходимо:
курс реабилитации

Сумма сбора: 60 000руб.

История записана со слов матери:

Здравствуйте!

Меня зовут Ирина, у меня двое детей.
О том, что младший сын — Илья глухой, мы узнали в 4 года. Беременность проходила без осложнений, роды в срок. Развивались по норме. В год пошли в массовый детский сад. Единственное отличие от всех детей было то, что Илья не говорил. На протяжении длительного времени обращались к узким специалистам. Были предположения в неврологии, но и они не подтверждались. Родные и близкие говорили: "Ой, заговорит, мальчики все поздно начинают говорить".

Время шло и однажды мы заметили, что Илья прибавил громкость телевизора до ста и положил руку на тумбочку. В эту же ночь мы выехали в Москву в клинику РДКБ. Там нас посмотрели, но помочь не могли ничем. Ушки посмотрели, невролог проверил. Там они посоветовали нам сделать игровую аудимитрию и рассказали, что бывает такое, когда дети не слышат. Подсказали куда обратиться.

В «Институте коррекционной педагоги Российской академии образования» нам поставили окончательный диагноз «глухота». Мы живем в деревне, где нет даже сотовой связи и том, что могут быть такие отклонения не могли даже и подумать.

Это был просто как гром среди ясного неба. Куча вопросов, что делать, куда бежать, с чего начать, как помочь ребенку, почему он, как он будет с этим жить. Благодаря интернету мы узнали, что в наше время глухота - не приговор. Метод кохлеарной имплантации позволяет после проведения операции слышать все звуки окружающего мира и речь. Дети, родившиеся глухими, получают шанс слышать не хуже, чем здоровые люди. В ушную раковину вводятся специальные электроды, которые передают звуковые импульсы в мозг.

Но это целая пропасть между тем, как ребенок начнет слышать и тем, когда начнет говорить! Нужна слухоречевая реабилитация, которая длится несколько лет и заключается в интенсивных занятиях со специалистами различного профиля. К счастью наука не стоит на месте и у нашего сына появилась возможность жить в мире звуков. В 4.3 года мы сделали КИ на левое ушко. В новый год мы вошли с новым слухом. Но конечно же остаются ограничения- имплант требует ухода, периодические настройки, замены деталей, с ним нельзя купаться и проходить через турникеты.

Сейчас нам 8.2 прошло почти четыре года после операции, болтаем, прогресс виден, необходимость в разговоре все больше и больше, но речь не чистая, окон6чаний практически нет, а в которых есть не меняет. Есть словосочетания,значение некоторых вопросов не понимает. Многие звуки требуют автоматизации, букву Л чаще заменяет Н. Но и понимание обращенной речи скудное. Прошлый учебный год мы пропустили. В этом учебном году Илья пошел в первый класс массовой школы. И поэтому очень хотелось бы, подтянуть ребенка в речевом развитии. Нужны усиленные занятия со специалистами. Без лечения кохлеарный имплант- это всего лишь дорогая штуковина, вживленная в ухо.

К сожалению у нас в деревне, и даже городе таких специалистов нет, занимаемся сами как можем и возим его в область, там мы нашли сурдопедагога. Это два часа езды в одну сторону. Малыш хорошо переносит дорогу. На занятия идет с желанием, занимается с увлечением, очень ждет занятий. Об единственном специализированном центре реабилитации мы узнали в феврале 2017 года от семьи которые уже несколько раз были там.

И благодаря помощи Вам и таким же неравнодушным людям, как Вы мы даже прошли курс реабилитации в центре «Тоша и Ко» в г.Фрязино и остались очень довольны. Замечательные педагоги, знающие свое дело! От туда мы уехали с результатом. В его глазах появился смысл сказанного, услышанного. Занятия на высоком уровне. К сожалению, центр этот частный, из госбюджета не финансируется, а самостоятельно оплатить курс не в состоянии. Наша семья имеет статус малоимущих.

В семье муж работает один, часто приходится без выходных, отпуска не было как узнали о диагнозе,я занимаюсь сыном. Илья получает пенсию, но вся она уходит на дорогу и занятия с педагогом. Старший сын ходит в третий класс. Плюс ко всему этому у старшего сына проблемы с глазами. У него «содружественное сходящее монолатеральное косоглазие».

В нашем городе нет специализированной больницы, поэтому приходится возить его два раза в год в область на аппаратное лечение, которое платное. Школа это тоже не малые расходы. Живем мы в квартире, но "довести до ума" мы не можем, то соседи затопят(случалось трижды), то трубы, то отопление. Постоянно возникают непредвиденные расходы.

Видим, что ребенок у нас способный, и мы просто жаждем ему помочь, нам необходимо попасть в центр, поэтому и вынуждены обратиться за помощью. Помогите Илье нормально слышать и говорить!

Еще раз Вам огромное спасибо. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением,
Ирина и вся моя семья.
Спасибо за помощь!
СБОР ЗАКРЫТ с помощью средств от проекта #здоровыеушКИ
при поддержке Фонда Президентских грантов
Как перечислить пожертвование с помощью SMS
Отправьте SMS на короткий номер 3443

со словом УШКИ пробел СУММА

"Ограничения операторов", "Оферта Мегафон"