БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОЦИАЛЬНОЙ И ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ И С НАРУШЕНИЯМИ СЛУХА «МЕЛОДИЯ ЖИЗНИ»
 
  • 14

    закрытые сборы в 2023 году
  • 1 687 000 руб.

    адресная помощь оказана на сумму
  • 2

    активных сборов на сегодняшний день

Необычная - обычная история

Наша история драматична, как все истории о нездоровье детей, и вместе с тем полна фатальными совпадениями.
Мы - москвичи, живем в центре, семья благополучная. Беременность была плановая, наблюдаемая у врачей, протекала абсолютно без проблем.

Роды были в 32 роддоме по договору. Роды прошли легко. А вот дальше неонатологи почему-то не сделали скрининг. А мы не знали о нем вообще.

Нам даже в голову не приходило, что наш малыш может не слышать! Мы придирчиво спрашивали о прививках, о неврологических реакциях, о кормлении, допаивании и пр.

А о слухе нам и в голову не пришло спросить!

Далее были визиты участкового педиатра и мед. сестры. Опять анализы, осмотры.... И никаких маломальских замечаний. Все отлично! 9-10 по Апгар подтверждаются.

В 4 месяца ребенок стал громко издавать звуки. Кричал. Не плакал, а, как теперь мы понимаем, таким образом хотел слышать себя. Я об этом крике говорила и педиатру, и неврологу - ничего.

Ребенок спокоен, улыбается, смотрит очень внимательно, готов общаться - здоров.

Так мы доросли до 1,5 лет.

Ходит и даже бегает, везде лазит, физически хорошо развит.

Ну, не говорит.... Бывает.

Хотя и книжки все время читаем, и песенки поем, только вот ничего показать не хочет и даже "мама" не говорит.

Стали проходить очередную диспансеризацию. Результат все тот же: претензий у врачей нет, ребенок здоров. В 1,8 г. мы стали ходить в детский сад в группу с мамами. И недели через две воспитатель обратила наше внимание, на то, что наш парень не отзывается на имя. Вот тут я окончательно забила тревогу и – смешно(!) - полезла в интернет искать ответы на наши вопросы.

На одном из сайтов я прочла точную инструкцию: если ребенок не говорит и не отзывается на имя, то надо обратиться к ЛОР-врачу, а потом к неврологу.

Визит к ЛОРу ничего не дал - здоров, слышит! Но я была настойчива, и он мне все-таки выдал направление на консультацию в городской сурдоцентр на пр.Вернадского.

Вот там опытнейшие специалисты! И очень отзывчивые люди.

Они за пять минут поняли, что мы - "их клиенты". Они следили за нами, чтобы мы не упали (буквально) от известия о таком диагнозе. Мы были потрясены, просто убиты. Через 2 часа в свое нерабочее(!) время сделали аудиограмму, подробно рассказали нам, что делать с нашей 4-ой степенью нейросенсорной тугоухости. Дали все инструкции - какие анализы, исследования сделать, записали на выдачу и настройку слуховых аппаратов, и рассказали о кохлеарной имплантации.

И мы, поплакав, стали вживаться в наш новый мир.

Прошли все обследования, одели СА, начали заниматься с сурдопедагогом. И стали читать книги, статьи - все о слухе, все, что попадалось.

О КИ решение было непростым - боязно.

Но все-таки мы решились, встали на учет, и вот 3 июня 2017 года, нашему мальчику сделали операцию. Клиника Св. Владимира. Хирург - дай Бог ей здоровья, сделала все ювелирно. Шовчик крошечный, за ушком, его через 3 недели уже и не видно было. Настройку мы проходили в Центре на Ленинском пр.,123. Опытнейшие специалисты. Все понимающие. Рассказывают обо всем неформально, вникают в наши проблемы - хотя мы им, наверно, кажемся чудаками. Не знаем самых обыденных вещей.

Все вызывает вопросы…

Вот сейчас пробуем привыкнуть к новому процессору. Плохо, что он гораздо больше прежних СА. Настолько, что реально падает с уха. Попробуем вариант с повязкой на голову, может, придется купить комплект для ношения процессора на поясе. Пока не понятно. Ребенок маленький, сам уследить не может.

В общем, первые шаги сложны.

Итог на сегодня. 7 месяцев со дня подключения СА и 10 дней с имплантом. Ребенок пробует говорить. В арсенале до 10 слов, стал чуть спокойнее, понимает разницу: слышит или нет. Мы очень надеемся и верим, что все получится, и он сможет говорить, ходить в общий садик и массовую школу. Очень хотим для него счастья слышать!

UPD
Диме в декабре исполнилось 3 года. В июне он был прооперирован, и началась «работа по реабилитации». У нас и до этого был частный сурдопедагог, но теперь мы приложили еще бОльшие усилия.

Четырежды в неделю мы ездим в психолого-педагогический центр на Щербаковской улице, где проходят индивидуальные занятия с сурдопедагогом и групповые – с психологом и логоритмика. Все это бесплатно.
После занятий едем в обычный детский сад, где «набираем слуховую среду и общение».

В детском саду, спасибо воспитателю, бывают и рисование, и лепка, и настольные игры. Может быть и бассейн, но мы не успеваем.
Однако положенного нам по заключению ПМПК сурдопедагога до февраля не было.
И все же нам удалось!

После нескольких бесед со школой, в состав которой входит наш детский сад, школа пригласила на работу сурдопедагога – это почти невероятно, но это так! Теперь трое детей нашего сада (2 с КИ и 1 слабослышащий) будут получать по три 20-минутных занятия в неделю. Ну, и психолог обещает с ними позаниматься разок-другой. Это тоже бесплатно.

Мамы, если вы ищите сад с сурдопедагогом, в Москве, да еще в ЦАО, звоните нам. 985-97ноль-46-5ноль.
Сад находится на ул. Талалихина (м. Волгоградский пр-т).
Чем больше нас будет, тем лучше!


Светлана .