БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОЦИАЛЬНОЙ И ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ И С НАРУШЕНИЯМИ СЛУХА "МЕЛОДИЯ ЖИЗНИ"
 
Гайнуллин Рамзиль
4 года, пгт Актюбанский Республика Татарстан
Диагноз:

  • двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени
Необходимо:
курс реабилитации

Сумма сбора: 60 000руб.

История записана со слов матери:

20 октября 2017 года в 22:10 путем срочного кесаревсечения (из-за гипаксии плода) на свет появился мой сын Рамзиль. Его сразу же реанимировали. Он не мог самостоятельно дышать. Переливание крови на 4-й день жизни. Трубки… Системы… Кувез… Отделение патологии новорожденных сначала в одном городе, потом в другом… Домой мы выписались через месяц и неделю после рождения.

Диагнозов, которые нам ставили врачи, было очень много. Среди них: кровоизлияние в мозг 1 степени, цитомегаловирус, билирубиновая интоксикация.

Ребенку 3 года. И эти 3 года мы боремся за нормальную жизнь среди сверстников.

Первый год жизни каждые 2 месяца мы проходили реабилитацию в отделении медицинской реабилитации пациентов с нарушением ЦНС, боролись с последствиями кровоизлияния в мозг. Учились держать голову, сидеть, ползать, ходить.

Нам 3 года, а до сих пор его физическое состояние не нормализовалось: покачивания, спотыкания, падения на ровном месте.

В 4 месяца нам поставили диагноз сенсоневральная тугоухость 4 степени с обеих сторон под вопросом. В 6 месяцев диагноз подтвердился. В 10 месяцев встали на очередь на КИ. В 1,7 проимплантировались с правой стороны. В 1,8 Рамзиля подключили. И с 4 июня 2019 года начинается новый этап нашей жизни – Рамзиль начинает слышать. И вот уже 1 год и 5 месяцев, как мы знакомимся с миром звуков.

22 сентября 2020 года операция КИ слева. Но, к сожалению, задели лицевой нерв. 23 сентября 8 часовая операция по восстановлению лицевого нерва + реимплантация. Теперь нам помимо слухоречевой реабилитации необходимы ещё и процедуры по восстановлению лицевого нерва.

Отец ребенка бросил нас, когда Рамзилю было 9 месяцев. После расторжения брака я самостоятельно воспитываю ребенка, осуществляю полный уход за ним. Отец Рамзиля не принимает никакого участия в его жизни, уклоняется от уплаты алиментных обязательств. Весь путь мы проходим с Рамзилем вдвоём. Благо он у меня единственный ребенок, и я могу полностью посвятить себя его реабилитации.

Поскольку мой ребенок требует особого внимания, и по решению Республиканской психолого-медико-педагогической консультации должны быть созданы специальные условия для получения образования в связи с его ограниченными возможностями здоровья, инвалидностью, частые и длительные реабилитации, мне необходима дополнительная помощь.

Для возможности получения ребенком-инвалидом образования в специализированном учреждении г.Набережные Челны, мне пришлось уволиться с прежнего места работы, оформить пособие по уходу за инвалидом и переехать в г.Набережные Челны. В данный момент мы проживаем в съёмной квартире. Пособие по уходу за инвалидом не хватает оплачивать аренду жилья и коммунальные услуги. Пенсия ребенка по инвалидности не покрывает расходы на реабилитацию сына. Налог за платные услуги я вернуть не могу, так как не работаю.

Мне помогает моя мама. Она пенсионерка, но работает в 2-х местах.

Мы обращаемся к чиновникам, а они нас отсылают в школы для глухонемых детей. Но наши дети слышащие. С ними нужно заниматься совсем по-другому. А в нашем регионе нет сурдопедагогов, которые-то и нужны для занятий с детьми.

Благо есть реабилитационный центр «Тоша и КО» в г.Фрязино, где работают хорошие специалисты с уже достаточно богатым опытом работы со слабослышащими детьми разной сложности. Мы прошли 3 реабилитации в этом центре. Скоро четвёртая. И дай Бог благодаря вам мы пройдём еще одну реабилитацию в нашем уже любимом центре.

За полтора года работы с ребёнком есть большой прогресс. У него богатый словарный актив и пассив. Но его произношение оставляет желать лучшего. В силу возраста в нашем городе ни один логопед не берёт нас на занятия. Остаются только педагоги «Тоши», которые умело ставят звуки Рамзиля.

Помимо «Тоши» мы дважды прошли курс реабилитации в Троицке. И Рамзиль посещает специализированный садик, где работают по программе Э.И.Леонгард. Жестовый язык он не знает.

Рамзиль очень общительный, улыбчивый и активный ребёнок. Он любит занятия ритмики, музыкальные, сенсорной интеграции, прогулки на свежем воздухе, детей. Его любимый мультик «Маша и медведь». Любит песню Синего трактора «По полям», даже напевает её. Вообще он очень мелодичен. Различает музыку энергичную и умеренную. Любит танцевать.

3 года мы боролись со всеми его диагнозами, шаг за шагом преодолевали трудности, первое ухо, через год второе, но вот подкосило лицо. Но мы не отчаиваемся. Мы верим, что все эти невзгоды останутся только в памяти. А Рамзиль будет слышать двумя ушками, чётко и внятно разговаривать, бегать и радоваться жизни, как и другие дети.
Спасибо за помощь!
СБОР ЗАКРЫТ с помощью средств от проекта #здоровыеушКИ
при поддержке Фонда Президентских грантов
Как перечислить пожертвование с помощью SMS
Отправьте SMS на короткий номер 3443

со словом УШКИ пробел СУММА

"Ограничения операторов", "Оферта Мегафон"